Vaig ser diagnosticada amb una malaltia sanguínia que amenaça la vida a la universitat | CAT.Lamareschale.org

Vaig ser diagnosticada amb una malaltia sanguínia que amenaça la vida a la universitat

Vaig ser diagnosticada amb una malaltia sanguínia que amenaça la vida a la universitat

"Les meves cames estaven coberts de blaus."

Quan febrer va dur a terme, estava tan cansat que amb prou feines podia pujar un tram d'escales.

També em falta l'aire, així que finalment em vaig obligar a anar al centre de salut del campus.

Van dibuixar la meva sang, i després d'un metge em va examinar, em van dir per anar directament a l'oficina d'un oncòleg a la ciutat-que havien cridat i ell m'estava esperant.

Em vaig presentar a l'oncòleg, tot i no creure que estava realment malalt, i uns minuts més tard em van admetre a l'hospital.

El següent parell de dies eren una taca.

Els meus pares van fer pujar d'Augusta, Geòrgia, hi havia més proves de sang, i la leucèmia món va començar a ser expulsat al voltant de-tots els senyals apuntaven que el càncer de la sang.

Vaig començar embogint.

Els meus pares em volien portar a casa, pel que va ser traslladat a un hospital allà.

Després de dues setmanes més de proves i biòpsies de moll d'os, els metges van determinar que no era en realitat la leucèmia (gràcies a Déu), però l'anèmia aplàstica, una condició en la qual la medul·la òssia no produeix suficients cèl·lules sanguínies noves.

Em van dir que necessitava un trasplantament de medul·la òssia, però sense assegurança de salut el metge ens volia pagar $ 250.000 per avançat per a la cirurgia.

La meva família no tenia aquesta quantitat de diners, pel que va ser traslladat a un altre hospital, l'Institut Nacional de Salut a Bethesda, Maryland, i em van dir que anaven a cobrir el cost del tractament.

(Més informació sobre la veritable lluita contra el càncer a Rodale Un món sense càncer.)

Però amb un nou hospital va arribar noves proves, i els metges en els NIH van determinar que no necessitava un trasplantament.

En el seu lloc, em van dir que necessitava la ciclosporina, un fàrmac immunosupressor, que, d'acord amb l'anèmia aplàstica i MDS Fundació Internacional (AAMDS), ajudaria al meu cos comença a fer les cèl·lules vermelles de la sang de nou, i tractaments ATG IV, que mataria a les cèl·lules que eren atacar les meves cèl·lules mare de medul·la òssia.

També hi havia necessitat d'infusions de glòbuls vermells i plaquetes perquè estava perdent glòbuls vermells a través dels ronyons a la nit.

Jo vivia en aquests tractaments durant dos anys abans d'aconseguir una altra sorpresa: La meva anèmia aplàstica era ara una condició coneguda com la hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN).

És una malaltia de la sang rara i potencialment mortal que causa la destrucció de les cèl·lules vermelles de la sang, coàguls de sang, i la funció de la medul·la òssia danyada.

Els metges no estan segurs de si estava mal diagnosticats per avançat o si l'anèmia desenvolupat en PNH, com el que passa en aproximadament el 30 per cent dels casos de HPN, d'acord amb la Johns Hopkins Medicine.

No obstant això, per als propers 10 anys que vaig viure a transfusions de sang ocasionalment, medicaments per al dolor d'esquena i els ronyons, i les transfusions de ferro anuals per mantenir la malaltia sota control.

Aquest pla de tractament va ser suficient per mantenir em fa sentir bé, fins i tot em va donar a llum a tres fills, però mai estava 100 per cent.

Finalment, el 2008, em van posar en un assaig clínic d'un nou medicament anomenat PNH Soliris, que s'administra per via intravenosa cada dues setmanes.

Va funcionar, i ha estat força un canvi de vida.

Es va prendre un temps per recuperar forces, però em sento tan bé en la droga que fins i tot vaig començar a ensenyar classes de condicionament físic (que és una bogeria per a mi, considerant on era fa 10 anys).

El que fa por de HPN és que hi ha un risc del 3 al 5 per cent del que converteixi en leucèmia, però no estic triant ser deixada de costat pels meus temors.

En canvi, estic concentrat en mantenir el meu cos tan fort i tan saludable com pugui, tractant de no pensar en el "què passaria si" massa. Afortunadament, corrent amb tres nens molt actius vol dir que la majoria dels dies són més normals del que 'd mai van imaginar que podrien ser. Per això estic triant per assaborir el bon dia durant el temps que puc arribar a tenir ells.

Notícies relacionades


Post Salut

6 coses que haureu de saber abans de fer el plasma

Post Salut

Els diaris de poop: 3 dones aconsegueixen reals sobre les seves lluites intestinals

Post Salut

Síndrome premenstrual (PMS)

Post Salut

6 dones comparteixen com gestionen les pèrdues de períodes en públic

Post Salut

Malaltia del ronyó poliquístic

Post Salut

Aquestes històries dabús sexual a les sales doperacions estan molestes

Post Salut

Concurs de cartells de perill de bronzejat: Regles oficials

Post Salut

Apnea del son

Post Salut

Aquestes 4 coses totalment innocents podrien estar donant-li espigues a la vagina

Post Salut

Consells ràpids adormits

Post Salut

Les noves regles de proves de ETS que necessiteu saber

Post Salut

Com deixar de fumar sense guanyar-se el pes