4 dones Comparteix el que vol viure amb una malaltia invisible | CAT.Lamareschale.org

4 dones Comparteix el que vol viure amb una malaltia invisible

4 dones Comparteix el que vol viure amb una malaltia invisible

"Les persones amb malalties cròniques reben molta pràctica amagatall."

Fotografia cedida per Kami Lingren

Kami Lingren, 29, malaltia de Lyme

Si vostè va veure Kami en el seu estat natal d'Oregon, és probable que no es pot creure que ella estava malalt en absolut.

Però Kami ha estat patint de símptomes estranys des que tenia només 7 anys d'edat.

Tot i nombrosos sala d'emergència i visites al metge en els últims anys, no va ser fins 2017 que va rebre un diagnòstic oficial de la malaltia de Lyme crònica.

La malaltia de Lyme és una infecció bacteriana que s'obté de la picada d'una paparra infectada.

Mentre que alguns casos de Lyme es pot curar, Kami desenvolupa una forma crònica de la malaltia després d'anar sense tractar durant tants anys.

"El meu batalla se sent lluny d'acabar," Kami diu WomensHealthMag.com.

"Quan estic en el meu pitjor moment, estic fora de combat.

En els meus pitjors dies, sóc molt feble i massa dolor com per portar fins i tot en una conversa normal.

Pel que és del meu llit al bany tendeix a ser el meu major èxit ".

Símptomes de Kami, que sovint vénen tots alhora, inclouen forts mals de cap i migranyes, fatiga debilitant, marejos, palpitacions, debilitat muscular, la boira cerebral, pèrdua de memòria a curt termini, i dolor muscular migratòria.

Ella va tractar antibiòtics, teràpies de desintoxicació, els ajustos quiropràctics, tractaments i suplements naturals i les teràpies alternatives.

Però tot i així, amb tot això passant dins d'ella, es veu saludable a l'exterior.

I això és part del problema.

"He tingut estranys es pregunten si o no que necessitava un carro scooter en una botiga, simplement perquè sóc jove", diu Kami.

"Jo no els ús sovint, però hi ha dies en que el que és a través de la botiga no seria possible sense ell." Diu que fins i tot es va arribar comentaris com: "Bé, segur que no es veuen prou malalts com per a necessitar que ".

Algunes de les visites al metge de Kami han estat igualment desconcertant.

Ella li ha dit que els seus símptomes són tot al cap i que ella només ha de fer més exercici.

"Quan estic en el meu pitjor moment, estic fora de combat."

"És frustrant sentir que la seva lluita es redueix al mínim," diu ella.

"Em fa sentir sense precedents."

El que també és difícil, Kami diu, és que ningú pot veure el molt que s'està lluitant.

"No saben el que se sent a necessitar per descansar després de prendre una dutxa," diu ella.

"Ells no suporten les conseqüències que va enfrontar quan he vaig esforçar per carregar el rentaplats.

Així que quan la meva lluita se sent menyspreat perquè 'mirar bé' és dolorós.

Em fa sentir aïllat i no vist ".

Fotografia cedida per Jess Gough

Jess Gough, 23, psoriasi guttata

Jess, que és d'Anglaterra, va ser diagnosticada amb psoriasi guttata fa 16 anys.

La condició de la pell cauases escamosos, taques en forma de llàgrima per aparèixer en els braços, les cames, el tors i altres parts del cos.

No sempre es pot veure, però és sempre allà.

"La gent no té idea de com pot amagar les coses quan se sent que necessita", diu Jess.

"Si les meves mans i la cara són clares, la gent en general no tenen ni idea tinc cap psoriasi en absolut."

Jess nivells de dolor depenen del lloc en què està experimentant un brot.

La psoriasi facial és la pitjor, explica, pel fet que les taques vermelles poden ser tan escamosa i dolor.

I ja que moltes persones amb psoriasi, incloent Jess-també experimenten l'artritis psoriàsica, hi ha molts altres símptomes invisibles i doloroses també.

"Solia passar molt del meu temps a explicar sobre la meva psoriasi, els meus sentiments, i l'impacte que té en la meva vida", diu Jess.

"Però ara sento que si la gent no entén, no estic preocupat.

La psoriasi pot ser molt difícil de viure, pot ser emocional, esgotador i estressant.

Però la prioritat és que em cuido, faig el que he de fer, i simplement gaudir de la meva vida ".

"La gent no té idea de com pot amagar les coses quan se sent que necessita."

Encara que és difícil d'explicar la seva condició sovint oculta als estranys, ella diu que empitjora les coses quan el seu psoriasi és visible, ja que la gent sovint es preocupen que és contagiosa.

(No és).

"Pot ser molt difícil anar a vegades," diu Jess.

"Al final del dia, si altres persones els resulta un problema, és el seu problema, no el meu", diu ella.

Fotografia cortesia de Emily Coday

Emily Coday, 24, síndrome de taquicàrdia postural ortostàtica

Emily, que viu a Colorado, ha viscut amb postural síndrome de taquicàrdia ortostàtica (POTS) d'aproximadament set anys.

I han estat aspres set anys.

A més del diagnòstic POTS, Emily també té síndrome de Down i de coàguls sanguinis anteriors hipermobilitat Tipus d'Ehlers-Danlos.

El que això significa: "Bàsicament, el meu sistema nerviós no respon a la gravetat correctament, i els meus articulacions són massa articulats pel que comunament es surti o dislocar," diu ella.

"Solia ballar, córrer mitges maratons, i entrenador de voleibol," diu Emily.

Ara, però, els seus dies estan plens de visites al metge i hospitalitzacions.

"Es queda bloquejat al llit fins que el mareig, confusió, i les parades de la boira del cervell", diu Emily.

"En altres dies, quan puc sortir del llit, és comú per a mi per dislocar les articulacions com l'espatlla només fer coses bàsiques com tallar vegetals."

Fotografia cortesia de Amanda John

Amanda John, de 36 anys, l'artritis reumatoide

En els pitjors dies d'Amanda, ella podria tenir articulacions inflamades i doloroses, fatiga extrema, i nàusees.

Ella se sent aquests símptomes tot i que no es pot veure visiblement ells.

De fet, Amanda diu que en realitat es veu molt bé per a algú que està malalt i en els medicaments greus.

Amanda, que viu a Carolina del Nord, va ser diagnosticada amb artritis reumatoide (AR) fa una dècada.

"La AR és una malaltia autoimmune sistèmica que no només afecta les articulacions", diu Amanda, que ha intentat tot un seguit de medicaments, acupuntura i canvis en la dieta per controlar el seu estat al llarg dels anys.

"M'han dit que no sóc divertit, que sóc escamosa.

La fatiga em colpeja més fort que qualsevol cosa quan no estic fent bé, així que de vegades he de cancel·lar en les persones ".

Una vegada, quan Amanda estava en un viatge de campament, el nuvi d'una amiga el va acusar d'usar la seva RA per sortir d'una caminada.

Aquest tipus de reacció és frustrant, i Amanda diu que es va atacar quan altres han expressat els seus dubtes sobre la seva malaltia.

"Es queda bloquejat al llit fins que deixi de marejos, confusió, i la boira del cervell."

"Vaig a admetre que en un mal dia, vaig anar per valor de xoc", diu ella.

"En lloc d'explicar la AR o simplement dient que estava en metotrexat [un fàrmac utilitzat per tractar certs tipus de càncer i la psoriasi severa i l'artritis], em va dir que jo era a la quimioteràpia.

Crec que una millor resposta està tractant d'educar a ells de forma ràpida ".

Un matí, després d'una nit plena de dolor, Amanda es dirigia al seu cotxe per prendre a si mateixa un centre d'urgències, i un amic la va veure lluitant.

"No he tingut moltes preguntes d'ella després d'això", diu Amanda.

"Ella va ser amb mi, vaig veure a aconseguir una injecció de Toradol [un fàrmac antiinflamatori], i em va ajudar a omplir les meves receptes.

És un fàstic que de vegades és més fàcil per a les persones que ho aconsegueixen quan et veuen en un moment dolorós i molt vulnerables ".

Notícies relacionades


Post Salut

Podria vostè tenir una malaltia autoimmune?

Post Salut

Síndrome de lovari poliquístic

Post Salut

Establir lestómac

Post Salut

Per què vaig donar la meva medul·la òssia a un desconegut total

Post Salut

9 temes de vagina estranya - resolt

Post Salut

Com picar amb molta cura en el treball, en els plans i en el lloc dun noi

Post Salut

Aquests són els 6 millors remeis per al gas i la inflor

Post Salut

Aquestes 9 tècniques us ajudaran a deixar doblidar les coses tot el temps

Post Salut

7 raons possibles per què estàs tossint

Post Salut

Trastorn de la personalitat fronterera

Post Salut

Per què hi ha persones que mengen els mosquits més que els altres

Post Salut

Coses que haureu de saber abans de visitar el Gyno