La meva filla té la paràlisi cerebral i rechazo al sucre el difícil que és | CAT.Lamareschale.org

La meva filla té la paràlisi cerebral i rechazo al sucre el difícil que és

La meva filla té la paràlisi cerebral i rechazo al sucre el difícil que és

Per què vaig a admetre el que algunes altres mares de nens amb necessitats especials no ho farà.

Cada especialista va dir: "Oh, ella està bé!" O, "Ei, ella és només una mica més enrere!" Però quan tenia set o vuit mesos d'edat, el nostre pediatre finalment va cedir i va suggerir que vam començar avaluacions de les seves habilitats motores, reflexos, la seva força , flexibilitat, coordinació, i més.

Es van observar alguns senyals d'alerta neurològics i van suggerir una ressonància magnètica, per descartar les coses.

La RM de Freyja va ser el segon pitjor dia de la meva vida.

Tractant d'aconseguir un màxim de 14 mesos d'edat de romandre immòbil en un tub de metall por, bufada és gairebé impossible.

Els metges li sedat una vegada i després haver de tornar a fer-ho perquè ella encara estava lluitant.

Una setmana més tard va portar el pitjor dia de la meva vida real, com un neuròleg freda llegir blanament els resultats d'un tros de paper.

El cervell de Freyja tenia un nombre de malformacions, especialment en el cerebel i la protuberància o la tija cerebral.

Ella va ser diagnosticada amb paràlisi cerebral dipléjica.

Vaig sentir una punxada momentània d'una mena de vindicació-la meva intuïció m'havia dit que alguna cosa estava malament, però que va ser ràpidament substituït per la tristesa i la por.

Per no parlar de la ràbia que els nostres metges havien perdut un any sencer de la seva vida en què podria haver estat en tractament.

El meu marit i jo ens vam mirar l'un a l'altre, i que eren com, "Això va a xuclar." Tenia algunes idees realment lletges.

Podria realment estimar a aquest nen?

Però, és clar, ja ho vaig fer.

Em va portar molt de temps comprendre que puc estimar-la i odiar discapacitat.

Ella és el millor que m'ha passat, i la seva incapacitat és el pitjor.

El diagnòstic va ser un desenvolupament positiu, ja que ens ha permès seguir endavant amb el tractament.

Vam tenir un curs d'acció.

No teníem el luxe de deixar-se caure a trossos.

El monstre de Tipus de control A en mi va dir: "Està bé.

Tenim molta feina per fer ".

Quan vam començar a dir als nostres amics, familiars i companys de treball sobre la condició de Freyja, la gent seguia dient: "Wow, ets tan forta.

No podia manejar això. "Mai entenc aquesta resposta.

Quina altra cosa podia fer?

El nostre paper com a pares és preparar tant dels nostres fills per al món.

Aquest procés de preparació li acaba de ser diferents per a ells.

Fotografia cedida per Aimee Cristià

No sóc com algunes altres mares de nens amb necessitats especials.

No crec que tot passa per una raó.

No crec que la meva filla és un àngel enviat del cel per ensenyar a la meva família i per a mi la humilitat.

La veritat és que la meva filla no està capacitats diferents.

Ella està deshabilitat.

La vida serà un repte per a ella d'una manera que ni tan sols pot captar encara.

Si pogués prendre aquesta lluita lluny d'ella, ho faria.

Però la realitat és que no puc.

Sé que la vida va ser frustrant per a ella.

En aquest punt, Freyja pot jugar amb els altres nens.

Ella no necessita una infermera a temps complet, i en uns pocs anys, que estarà present a l'escola bressol.

Pot prendre mesures amb l'ajuda de la seva brillant Walker porpra.

Els seus metges diuen que el seu pronòstic és "cautelosament optimista", i encara que això és molt bonic, jo no odi a saber el que el seu futur es mantindrà.

Freyja serà acabar la secundària?

Anar a la universitat?

Aconseguir un treball real?

Podrà alguna vegada ser capaç de viure completament pel seu compte o caure en l'amor i tenir una família?

Ella segueix sent només 3 anys d'edat, de manera que pot planificar uns pocs mesos o anys en el futur com a màxim.

No sé si arribarà a tenir una feina o un cònjuge, un amic, però ha assenyalat que no puc predir que per Thora, tampoc.

Això és més o menys com funciona la criança dels fills.

De totes les tensions de la de salut, és sessions de Freyja dues vegades per setmana de teràpia física, les cites mensuals amb especialistes, els projectes de llei que vénen juntament amb les cites, la investigació de tots els edificis sola sense barreres d'accés i un ansietat en particular, plana sobre el meu cap: ¿Què passarà quan em mori?

Em preocupa on va a viure.

Em preocupa que no va a tenir un advocat.

Em preocupa que la meva filla gran podria quedar atrapat en el paper del cuidador per sempre.

Thora ajuda automàticament a la seva germana ja, obrint els seus marcadors i portar les seves nines quan estan fora del seu abast, però no vull que se senti atrapat amb aquest treball.

Això no seria just per a ella.

Afortunadament, el meu tren de càrrega de les preocupacions i ansietats s'atura quan aquest noi increïble em mira.

L'estimo moltíssim.

Ella té una personalitat tan meravellosament explosiva.

Ella rutinàriament s'acosta als estranys i comença converses, compartint feliç seu propi nom, edat, data de naixement, i tot el que està passant al seu dia i després es demana una abraçada.

És molt divertit veure el món a través dels seus ulls.

Ella em fa riure cada dia, de vegades cada hora.

Recentment es va trencar el braç i té un elenc morat a joc amb el color porpra caminador.

Si la gent pregunta sobre això, diu, "Vaig caure i vaig anar BOOM!"

Fotografia cedida per Aimee Cristià

Em trobo preocupar-se, "És feliç?

Ella tindrà una vida feliç? "I llavors m'adono-Oh, espera, que és completament feliç.

Això és el que em dóna l'energia per a l'endemà.

Val la pena.

No és més que val la pena.

Notícies relacionades


Post Mare

Hi ha realment beneficis per menjar la placenta?

Post Mare

Serena Williams acaba denviar un video sobre els seus entrenaments dembaràs veritablement Badass

Post Mare

Doné els meus ous a un amic - i va arruïnar la nostra relació

Post Mare

Per a les parelles fent FIV, qui és el propietari dels embrions congelats en cas de ruptura?

Post Mare

10 formes sordes de respondre quan algú demana, per què no està embarassada?

Post Mare

Què succeeix al vostre cos quan dóna a un bebè gegant

Post Mare

25 formes de guanyar malaltia de la matinada que realment funciona

Post Mare

Per què el vostre Ob-Gyn no vol que tingueu una secció C programada

Post Mare

Aquests consells em deixen continuar viatjant pel món després de tenir el meu bebè

Post Mare

La veritat sobre tractar dembarassar

Post Mare

Les dones comparteixen el que és realment us agrada fer servir un donant despermatozoides

Post Mare

Aquestes famoses mares de famós per compartir els temps que els seus fills eren per ells i les respostes són divertides